REDUCE PDS
Tussen 2012 en 2015 heeft het REDUCE PDS-project in twaalf ziekenhuizen gedraaid. In totaal zijn er 217 patiënten in het project opgenomen. 75% daarvan was vrouw en 25% was man. De gemiddelde leeftijd was 30 jaar. Van hen konden in totaal 198 in de evaluatie meegenomen worden. Na de intake konden patiënten drie opties kiezen uit een lijst met tien opties. Deze konden onderverdeeld worden in 'zonder pillen' en 'met pillen', waarbij de laatste categorie verder verdeeld kon worden in 'pillen die werken via de buik' en 'pillen die werken via het hoofd'. Optie één, algemene informatie, werd gegeven aan alle patiënten. Voor een deel van hen was die uitleg en informatie voldoende. De meerderheid van de patiënten koos voor een optie zonder pillen. Van de tien beschikbare behandelingen was de meest gekozen therapie de pepermuntoliecapsules (Tempocol) (51%), gevolgd door probiotica (49%), het FODMAPdieet (46%), hypnotherapie (36%) en het eliminatiedieet (27%).
Aanvulling april 2022: De methode van Reduce PDS wordt inmiddels in diverse ziekenhuizen in Nederland ingezet. inmiddels kan er gekozen worden uit 11 behandelopties. Kijk voor meer informatie op pdsb.nl/reduce.nl.
Hoe is het idee voor Reduce PDS ontstaan?
"Dat is zo’n zes jaar geleden ontstaan. Ik heb dit samen met de PDSB (De Prikkelbaredarmsyndroom Belangenvereniging, red.) opgepakt. Daarbij ging ik ervan uit dat, net als bij diabetes, het aantal patiënten met PDS erg groot is en dat zij relatief veel tijd vragen, wat niet meer te behappen is voor de MDLartsen die beschikbaar zijn.
Toen heb ik gezegd: waarom laten we het project niet lopen via de MDL-verpleegkundigen. Zij doen dan de intake, doen eventueel lichamelijk onderzoek en maken een optelsom daarvan. Vervolgens leggen zij het profiel van de patiënt voor aan de MDL-arts, om te overleggen of de patiënt mee kan doen met het project. De diagnose PDS kon daarbij vrij snel gesteld worden aan de hand van de Rome-III of IV criteria. In dezelfde sessie kreeg de patiënt van de MDL-verpleegkundige de tien behandelopties te horen. Binnenkort elf, Iberogast komt erbij want dat is een logische aanvulling.
Dan krijgt de patiënt huiswerk. Die moet dan, liefst samen met zijn of haar partner, de tien opties bestuderen en er drie uitkiezen. Dan komen ze terug en dan is het geheim van de smid dat je dan én de dokter én de MDL-verpleegkundige samen ziet. De dokter legt dan nog een keer uit dat de patiënt prikkelbaredarmsyndroom heeft, vraagt of de patiënt de opties gelezen heeft en wat hij ervan vindt. Na een minuut of tien gaat de dokter weg, waarna de MDL-verpleegkundige de drie keuzes van de patiënt nog eens door neemt. Het mooie van het zelf kunnen kiezen, is dat er sprake is van shared decission making en een well-informed patient. Dat is superbelangrijk, educate the patient, en dan daarna, shared decision making.
En dan gaat de patiënt vrijwel meteen weer terug naar de huisarts, met onder zijn arm de drie opties. Het is dan de bedoeling dat de huisarts die opties gaat uitvoeren. En dat was dan in de trial twee maanden optie 1 en dan weer bij de huisarts terugkomen. Hoe is het gegaan? Twee maanden optie 2 en twee maanden optie 3. En elke keer was het de bedoeling dat er na afloop een enquête werd ingevuld, over de kwaliteit van leven enzovoort.
Wat was het doel van het project?
De opzet was niet om te kijken welke therapie nou het beste is. De opzet was om te kijken of patiënten deze benadering prettig vinden. En dat blijkt in hoge mate het geval te zijn. Ondanks een betrekkelijk matige respons op de enquêtes, konden we daar toch uit afleiden dat de quality of life significant toenam op de IBSQ, dat is een gevalideerde vragenlijst.
Is er door deze aanpak iets veranderd in de compliance van de patiënt?
Dat is heel moeilijk te zeggen, want daar hebben we niet echt op gescoord. Je moet je namelijk realiseren dat een middel als Tempocol (pepermuntolie, red.), dat werkt of het werkt niet. Bij probiotica is dat anders, dan moet je echt drie weken of langer wachten voor je er wat van kan zeggen. Maar Tempocol is een beetje een aan/uit middel. Dus als het niet iets doet, gaat een patiënt daar niet drie weken mee door. Dan stoppen ze eerder en soms verliezen ze de moed en dan komen ze helemaal niet meer, ook niet bij de huisarts. Maar kijken naar de compliance was ook niet de opzet. De opzet was: wat betekent het voor een patiënt als hij, samen met zijn partner, uit een lijst met therapieën die opties kan proberen die hem aanspreken. En de een wil geen pillen, de ander wil geen hocuspocus als hypnotherapie… En op die manier was er voor elk wat wils in dat spectrum van behandelingen.
Maakte het bij de keuze van de opties uit of het vergoede zorg was?
Het was duidelijk dat men het heel prettig vond dat Orthica de spulletjes aanbood. Toen zag je opeens ook dat de keuze voor probiotica toenam. Niet iedereen kan dat makkelijk betalen. Het is een beslissing die de patiënt voor zichzelf moet uitmaken. Als iemand zegt, ik kan het niet betalen, dan zeg ik: het spijt me heel erg, want ik denk dat dat voor u potentieel toch een leuke behandeling was geweest. Maar de meeste opties worden niet vergoed: hypnotherapie niet, amitryptiline soms wel soms niet, citalopram niet – maar dat werd verder het minste gekozen, die antidepressiva. We weten nu dus welke dingen de mensen als eerste kozen: na verloop van tijd was Tempocol nummer één. Gevolgd door probiotica en dan het Fodmap-dieet.
Wat waren de resultaten?
De enquête was eenduidig dat men het heel prettig vond om een well educated guess te maken. En dus dat shared decission making. Naast het verbeteren van de kwaliteit van leven, bleek dat er bij de groep die in het project zat veel minder scopiën gedaan werden. Significant minder. Ik denk dat dit komt omdat de diagnose gesteld werd door iemand die vertrouwd is met PDS en dan vermijd je defensive medicine door maar een scopie te doen. Met name bij mensen jonger dan 50 waren er beduidend minder scopiën. Boven de vijftig wil je toch eerst poliepen en darmkanker uitsluiten. In vergelijking met een historische controlegroep werden er wel tot een kwart minder scopiën gedaan.
Dat is ook een aanzienlijke kostenbesparing en het levert een lagere belasting op voor de patiënt. Ook is er veel minder kans op complicaties etc. Dus dat waren nog wel wat verworvenheden.
Voelt de patiënt zich door deze aanpak serieus genomen?
Er waren ook veel mensen die na optie 1 – dat is de algemene informatie – zeggen, nou ik begrijp wat er aan de hand is. En wanneer je snapt dat het niet tussen de oren zit, dan kan je door, dan voel je je serieus genomen. Wanneer ik aan een patiënt vertel ‘U heeft PDS en het belangrijkste is, het zit niet tussen uw oren. U kunt er niks aan doen’, dan heb je twee reacties. De ene is, ze beginnen meteen spontaan te huilen, want dat is nog nooit tegen ze gezegd. En de tweede is, dan kijken ze naar hun partner, zo van ‘Zie je nou wel’. En beide zijn leuk, en beide bevestigen dat heel veel patiënten nog steeds niet serieus genomen worden.
Is het voorgekomen dat mensen zonder succes 3 opties hadden geprobeerd en nog een 4e optie wilden testen?
Nou, deelname aan de trial besloeg zes maanden en dan werd hij afgesloten. Maar als iemand na die drie opties nog niets gevonden had, mocht hij terugkomen bij de MDL-arts en dan keken we wat we verder konden doen. Bovendien kun je verschillende therapieën combineren. Als een therapie een beetje werkt, maar nog niet afdoende is, moet je hem niet aan de kant schuiven, maar iets ander erbij doen. En dat heet augmentation therapy. Zelfs twee antidepressiva naast elkaar. Maar ook in mijn specialistische praktijk komt dat niet zo veel voor.
Komen er nog therapieën bij?
In de VU zijn ze bezig om PDS met fecestransplantatie te behandelen. Incidenteel zijn er publicaties waarbij dit heel succesvol is, maar het is nog niet systematisch onderzocht. Ik ben er echt wel van overtuigd dat er vroeger of later een plekje komt voor fecestransplantatie. Dat is natuurlijk het ultieme probioticum. Het is ook logisch om te verwachten dat dit een van de opties wordt, want we weten dat het microbioom van PDS patiënten afwijkt van het microbioom van controlepersonen. En alles wat wij doen, is proberen het microbioom te beïnvloeden. Dat doe ik met diëten, met antibiotica, probiotica, en last but not least, met een coloscopie. Er zijn namelijk talloze mensen die na de lavage voor een coloscopie zeggen: ‘Ik voel me een stuk beter’. Dan is er dus een disregulatie van het microbioom geweest die gereset wordt door de lavage. Eigenlijk zou dat in het REDUCE-project ook nog wel opgenomen kunnen worden, een colonlavage. We gaan nou een ander middel, linaclotide (Constella, red.), beoordelen bij PDS met obstipatie. Dat doet de Raad van Aanbeveling, die beoordeelt dit soort dingen. En die lijst, hoe langer die is, hoe meer de patiënt te kiezen heeft.
Hoe gaat het verder met REDUCE PDS?
Een aantal van de ziekenhuizen die hebben meegedaan, gaan er mee door, want je kunt hiermee de patiënt echt helpen. Ik zeg altijd tegen de patiënt: ‘U moet erop rekenen dat ik niet alle klachten weg kan nemen. Er zal echt een substantieel aantal klachten blijven.’ Wat meestal wel lukt, is om het wat vriendelijker en minder heftig te maken. En daar moet je dan blij mee zijn. Het maakt enorm veel uit als mensen weer de deur uit durven te gaan. Dat besef is bij MDL-artsen en huisartsen zeer beperkt aanwezig. En dat is de reden waarom er zo weinig behandelcentra zijn. Maar er zijn 2,5 miljoen PDS-patiënten in Nederland. Het is 30% van onze poli. Met de aanpak van REDUCE PDS kunnen we een groot deel van deze mensen helpen."
