Kennis chronisch zieken benutten
Chronisch zieken zoeken vaak zelf naar oplossingen om hun klachten te verlichten. Ze gaan op zoek naar nieuwe mogelijkheden en experimenteren bijvoorbeeld met voedingssupplementen om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat gegevens van individuele patiënten niet systematisch gedocumenteerd worden. Maar daar komt verandering in door de start van het project MyOwnResearch/MijnEigenOnderzoek .
Driejarig project
In dit driejarige project worden gegevens van individuele patiënten verzameld en gecombineerd. Patiënten verzamelen zelf de data en geven tijdens het onderzoek aan welke uitkomstmaten voor hen van belang zijn. Het uiteindelijke doel is om meer inzicht te krijgen in chronische aandoeningen en om de optimale behandeling te vinden voor specifieke subgroepen. Het onderzoek van MyOwnResearch richt zich op de veelvoorkomende combinatie van vermoeidheids- en buikklachten, waarbij onder meer een behandeling met probiotica mogelijk uitkomst biedt voor de patiënt.
Samenwerkingsverband
Het publiek-private samenwerkingsverband staat onder leiding van Amsterdam Universitair Medische Centra (Amsterdam UMC) en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG). De overige consortiumpartners zijn: Universiteit Utrecht, Universiteit van Amsterdam, Universiteit van Maastricht, Winclove Probiotics B.V., Springfield Nutraceuticals, Microbiome Centre, Biovis Diagnostik, Nutricia Research en Holland Health Data Coöperatie.
Deelname aan het onderzoek
In Nieuwsflits nr. 3 van dit jaar gaven we aan dat mensen zich vanaf 1 september 2018 kunnen aanmelden voor deelname aan het onderzoek. Momenteel wordt het onderzoek opgezet en daarom is de verwachting dat de eerste patiënten zich samen met hun arts in januari 2019 kunnen aanmelden. Wij informeren u tegen die tijd uitgebreid in de No Guts No Glory over dit onderwerp en we vertellen hoe uw patiënten/cliënten kunnen meedoen. Mocht u nu al meer willen weten, dan horen we het uiteraard graag, en brengen we u in contact met de desbetreffende onderzoekers.
